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GAI - Gabinete de Apoio e de Intervenção

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Para esclarecer, sensibilizar e intervir.

GAI - Gabinete de Apoio e de Intervenção

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Para esclarecer, sensibilizar e intervir.

Apoio on-line

Relativamente ao Síndrome de Klippel-Trenaunay:

 

Olá, boa tarde, Tenho uma filha de 10 anos portadora desta sindrome. Desde que nasceu faz acompanhamento médico, a 08 anos este é na Unicamp. Faz somente o uso de meias de alta compressão (dificeis de achar pois não são fabricadas para crianças) e um sapato ortopédico com compensação de 3,5 cm. Gostaria muito de ter mais informações pois elas quase não são encontradas facilmente. Minha filha tem a mancha em todo o intestino e bexiga, tem a perna esquerda mais grossa e curta. Além do acompanhamento médico ela também faz fisioterapia para ajudá-la a andar melhor e se cansar menos. Caso queiram trocar informações ficarei muito feliz.

 

Tenho essa sindrome diagnosticada recentemente, antes eu pensava que tinha apenas um hemangioma extenso de perna esquerda e fazia cirurgias(ate agora foram 3)para a remoçao de veias varicosas sobre a mancha com fins esteticos. Tenho 33 anos,2 fihos e depois da gravidez do segundo filho minha perna começou a inchar e a doer um pouco. Nao tenho uma perna maior que a outra e o inchaço è muito singelo em frente a outros relatos que eu tenho visto aqui no forum, me sinto aliviada e preocupada ao mesmo tempo,porque nao sei como pode se dar ainda a evoluçao da minha doença. Alguem conhece algum medico aqui no ES? Eu nao faço nenhum tipo de tratamento,nunca fiz,so as cirurgias para retirada de varizes. Se alguem puder me ajudar agradeço sinceramente.

 

É bom saber que podemos trocar experiencia sobre esse caso, até hoje não conheço ninguém que tenha esse problema. Tenho 22 anos e tenho essa sindrome até então estava instavel mas estou sentindo que ela esta piorando, tenho na perna direita e uso a meia desde os 6 anos de idade até que me acostumei mas gostaria de dividir experiencia com pessoas que tenha o mesmo problema que eu pois é muito ruim ficar sozinha nessa, se alguem tiver informação sobre algum medico que entenda bastante sobre o caso gostaria de informação pois estou sem rumo, não sei o que fazer pois meu caso esta piorando cada vez mais.

 

Me trato desde 1 ano de idade, e uso a meia desde os 3 anos. Tem um clinica que faz a meia sob medida, indico essas casas de produtos para queimados, pois a malha é forte, faz bastante compresão é duradoura. Meu e-mail é jullycouto@hotmail.com. Conheço muito da doença pois estudo e procuro desde sempre sobre o assunto, só não tinha encontrado pessoas para conversar. NO QUE PODER AJUDAR ESTAREI A DISPOSIÇÃO.

 

Raramente esta doença atinge a cabeça, mas tem relatos de casos raros. Achei este link: http://www.lookfordiagnosis.com/cases.php?term=S%C3%ADndrome+De+Klippel-Trenaunay-Weber〈=3&from=90 . Caso possa ajudar com algo mais, indico que produto um medico vascular, e continuo indicando a Santa Casa São Paulo, proxima a estação Santa Cecília...porque já procurei vários medicos e diificilmente um conhece a doença. Att.

 

Boa Noite, eu sou leiga no assunto, descobri hoje depois de muita pesquisa, sobre essa Sindrome, tenho uma filha de 5 anos, percebi desde o nascimento a diferença no tamanho das pernas, das nadegas, e tb a vermelhidão pelo corpo, não tenho certeza se ela tem a Sindrome, ja a levei em varios medicos, de varias especialidades, nunca nenhum deles me falou sobre isso...será que tem alguem que pode me ajudar?? Por favor...

 

Olá! Tenho 35 anos e tenho sindrome de Klippel Trenaunay desde que nasci....já fui operada 2 vezes, mas sem melhoras, já tive várias tromboflebites. Na gravidez estive 6 meses de repouso e durante 3 meses dei injecções de fraxiparina. Felizmente o meu filho é saudavel. Uso meia e tomo Daflon há 11 anos. Felizmente tenho só 2 mm de diferença de altura na perna direita e de espessura é quase igual à esquerda, mas tenho muitos "altos" ao longo da perna, parecem novelos de lã. Moro em Coimbra - Portugal.

 


O síndrome de Klippel-Trenaunay é uma doença rara, estando registados cerca de mil casos em todo o mundo - em Portugal estão identificados menos de dez. Trata-se de uma malformação congénita que se dá na 26ª semana de gestação. O Síndrome de Klippel Trenaunay, é a doença de um vaso sanguíneo em combinação com a inflamação de uma mancha pigmentada da pele (uma marca de nascença a qual é da cor do vinho do porto). Crescimento excessivo dos tecidos e ossos fracos ou flexíveis e veias com varizes, uma série de casos desde os mais moderados aos mais graves, com uma variedade de possíveis complicações. O início da doença ocorre usualmente antes do nascimento ou durante a primeira infância. O síndrome de Klippel-Trenaunay é descrita como tríade que consiste de hemangiomas capilares cutâneos, hipertrofia óssea e de tecidos moles e dilatações venosas. A etiologia é incerta. Sugere-se , porém, ser resultado de anormalidade mesodérmica que ocorre durante o desenvolvimento fetal levando à manutenção de comunicações artério-venosas microscópicas nos tecidos. As manifestações clínicas dependem do segmento corporal afetado, geralmente um dos membros corporais, unilateralmente. As mais comuns são: hemangiomas cutâneos, dilatações venosas, aumento do membro afetado e das extremidades (macrocefalia e acromegalia). Hemorragia digestiva baixa pode ser sintoma raro nos pacientes com varicosidades peri-retais e colônicas. A doença caracteriza-se sobretudo por problemas no sistema venoso, assimetria corporal, macrocefalia, gigantismo, manchas no corpo, dificuldades renais e na visão e ligeiro atraso no desenvolvimento intelectual. Fisicamente, detecta-se pela estatura elevada, um lado do corpo maior que o outro, cabeça muito grande (macrocefalia), testa saliente e olhos encovados. Características:
Membros: Congénito ou hipertrofia de recém-nascidos habitualmente, mas ocasionalmente mais do que um membro. A condição envolve uma perna em cerca de 75 % dos casos. A hipertrofia pode não coincidir necessariamente com a área de envolvimento hemangiomático. Pele: As lesões vasculares variam bastante e incluem os seguintes tipos: capilar, hemangiomas porosos e varicosidades. Estas lesões podem ocorrer em qualquer área, mas são mais frequentes nas pernas, nádegas, abdómen, tronco abaixo. Predomina uma distribuição unilateral, mas um envolvimento bilateral não é comum. Outras: Fistula arteriovenosa, anomalias linfoagiomaticas, atrofia. Mãos e pés: Macrodactilia: Crescimento desproporcional tanto grande quanto pequeno dos dedos, sindactilia, polidactilia, etc. Pele: Hiperpigmentada, sinais, úlceras e bolhas, recém-nascidos e na infância marmurata (por baixo da pele). Crânio: Hipertrofia facial assimétrica hemagiomata, macrocefalia, devido a um grande cérebro intercraneo. Caleifícações e anormalidades do olho, tais como cataratas, glaucoma, heterocromia e uma pupila marcus gunn. Orgão: Visceromelagia, hemangiomata dos órgãos intestinais, sistema urinário, mesenterio e pleura. Aberração raras sanguíneas maiores. Comportamento: Deficiência mental que podem ocorrer em pacientes com os hemagiomata facial. Crescimento: Estatura pequena, estatura grande, outras e ausência da veia cava inferior. O paciente usual com este síndrome passa relativamente bem sem qualquer tratamento ou com compressas elásticas. Podem ter um crescimento desproporcional o qual requer fusão epiphydeal ou remoção das falanges apropriadas. Junção desconfortável, não é comum e podem aparecer problemas nas articulações. Inchaço da perna pode ser enfadonho. Úlceras e outras dificuldades crónicas podem ocorrer. Raramente é necessário uma intervenção cirúrgica. Hemangiomata das vísceras, cérebro, olhos, sistemas urinário e gastrointestinal e outras áreas devem sempre ser examinadas numa desordem extremamente variável. A ressonância magnética é um dos meios para detectar as más formações vasculares. A maior parte dos casos do Síndroma de KTW, são esporádicos. Contudo em alguns, outros membros da família têm algumas manifestações clínicas do síndrome, e um modo automático dominante de herança tem sido sugerido. O síndrome de Klippel-Trenaunay é raro e como tal existe muito pouca “coisa” acerca deste. Porém, poderão ser realizadas diversas acções no sentido de melhorar a qualidade de vida da pessoa. Por conseguinte, devem ser movidos  e accionados todos os apoios necessários desde a fase de nascimento, através de consulta de desenvolvimento, consulta de especialidade e intervenção precoce. Posteriormente a criança/jovem deverá de beneficiar de apoio escolar, nomeadamente (de acordo com o indivíduo): apoio personalizado, adequações curriculares, currículo específico, etc... Paralelamente a isto e ao longo da vida, existem áreas e terapias que poderão ser uma mais valia para a pessoa, designadamente: natação, hidroginástica, ginástica... hipoterapia, hidroterapia, terapia pela arte... terapia ocupacional, apoio psicológico, terapia da fala, fisioterapia... Em suma, para lidar com um síndrome desta natureza, isto é, raro... É necessário a participação de toda a comunidade, órgãos do estado, ministério da saúde, educação e solidariedade social... No sentido de possibilitar a aquisição de capacidades académicas e sociais, melhorar a qualidade de vida e a saúde física e propiciar uma integração justa na vida activa. É prioritário associar portadores deste síndrome, pais, professores, médicos e toda a comunidade, no sentido da pesquisa, do estudo, da partilha e do esclarecimento... Só assim teremos uma sociedade integradora, digna e justa, onde todos terão direitos iguais. Não parem de pesquisar e de trocar impressões... O conhecimento depende disso! Dada a especificidade e raridade do síundrome... E uma vez que temos tido bastantes contactos para esclarecimento e ajuda desta problemática... Porque não se organizam e fundam uma associação acerca do Síndrome de Klippel-Trenaunay?? Estaremos dispostos a colaborar convosco e auxiliar-vos no que necessitarem...

 

Alguma bibliografia:

Azizkhan, R.G. Life Treating Hematochezia From a Rectosigmoid Vascular Malformation in Klippel-Trenaunay Syndrome: Long-Term Palliation Using an Argon Laser. J Ped Surg, 26 (9), 1991.

Darwish, K. & Bleau, B.L. Extensive Small Bowel Varices as a Cause of Severe Anemia in Klippel-Trenaunay-Weber Syndrome. Am J Gastroenterol, 93 (11), 1998.

Klippel M. & Trenaunay, P. Du naevus variqueux osteohypertrophique. Arch Gen Med Paris, 3: 611-672, 1900.

Moodie, D., Driscoll, D., Salvatore, D. Peripheral Vascular Disease in Children, In: Young, J., Olin, J., Bartholomew, J., Peripheral Vascular Diseases, 2nd edition, Mosby Yearbook Publishers, 1996, p541-52.

Myers, B.M. Treatment of Colonic Bleeding in Klippel-Trenaunay Syndrome with Combined Partial Colectomy and Endoscopic Laser. Dig Dis Sci, 38 (7), 1993.

Servelle, M. Klippel and Trenaunay´s Syndrome _ 768 operated cases. Ann Surg, 201 (3), 1985.

 

Locais de interesse:

http://edif.blogs.sapo.pt/30707.html

http://www.sbcp.org.br/revista/nbr222/P109_112.htm

http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/PT/C14.907.077.410.html

http://www.dermis.net/dermisroot/pt/42531/diagnose.htm

http://www.lookfordiagnosis.com/mesh_info.php?term=S%C3%ADndrome+De+Klippel-Trenaunay-Weber&lang=3

http://www.semesp.com.br/article.php?recid=70

http://www.hemangiomas-tratamento.com/p-klippel.htm

http://bases.bireme.br/cgi-bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah.xis&src=google&base=LILACS&lang=p&nextAction=lnk&exprSearch=335195&indexSearch=ID

http://adam.sertaoggi.com.br/encyclopedia/ency/article/000150.htm

http://doencasraras.tripod.com/id9.html

http://www.lookfordiagnosis.com/cases.php?term=S%C3%ADndrome+De+Klippel-Trenaunay-Weber&lang=3

http://www.hemangioma.com.br/sheman.html

http://klippeltrenaunay.forumfree.net/

http://doencasgeneticas.bloguepessoal.com/34653/Sindrome-de-Down/

http://www.spreumatologia.pt/publicacoes/?file_main=artigo_detalhe&cod=357&id_pub=1&id_edicao=682&opcao=1



 

 

 

 

Divulgação

O ABA- Centro de Terapias Comportamentais tem o prazer de anunciar o Congresso “Intervenções Integrais II: Modelo Farmacológico, Educacional e Comportamental”, dias 19 e 20 de Fevereiro de 2011 no Auditório do Pavilhão do Conhecimento - Ciência Viva. O programa e ficha de inscrição encontram-se em anexo.

Pretende-se com este evento, apresentar como as intervenções integrais respondem de forma mais eficaz às necessidades dos indivíduos com perturbações de desenvolvimento.

Para abordar os temas, foram convidados especialistas de renome internacional na área:

William Heward, Ohio State University

Jill Dardig, Ohio Dominican University

Martha Hübner, Universidade de São. Paulo

Javier Virues Ortega, University of Manltoba

A nível Nacional:

Pedro Cabral, Centro Hospitalar Lisboa Ocidental

Rita Gonçalves, Centro ABA

Filipa Amorim, Centro ABA

Cláudia Patrício, Centro ABA

Célia Cunha, Centro ABA

Para mais informações, por favor, contacte o centro ABA!

 

Cátia Sousa
Telemóvel Geral
+ 351 931 440 197


ABA Centro de Terapias Comportamentais
Av. de Sintra, Lote 2
2750-494 Cascais
Tel. +351 214 839 313
Fax +351 214 839 315
geral@centroaba.com

www.centroaba.com



Pedido de ajuda

Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central ), doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro. Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.

O grande objectivo deste mail é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos dessas pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: -

Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este mail pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:

mailto: rgoncalves@creditoagricola.pt


MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves