Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

GAI - Gabinete de Apoio e de Intervenção

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Para esclarecer, sensibilizar e intervir.

GAI - Gabinete de Apoio e de Intervenção

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Para esclarecer, sensibilizar e intervir.

Depoimento

Meu nome é Indiaea , moro no Brasil , tenho uma filha hoje com onze anos , e des dos vinte dias de vida , lutamos contra está sindrome,.Ela já fez uso de vários medicamentos e nenum controla as crises 100% . Atualmente faz uso de valpakine(alproato de sódio), sabril(vigabatrina) e atualmete associou frisium(clobazam). faz fizio , to, hidro terapia,entre muitas outras atividades , estou sempre a procura de novas informações , e trocas de esperiencia . Acho que toda troca de esperiencias informação é valida.


Depoimento

Tenho 33 anos e sou portador da SKT na minha coxa/joelho direito, não me adaptei a meia elástica, então esta região da perna e bem maior do que a outra. Depois de muitos anos, desde pequeno, ouvindo os médicos dizendo que não havia o que fazer, marquei uma consulta no AC Camargo em SP, por curiosidade, acabei conhecendo o Dr. Jose Luiz Orlando, que me sugeriu um tratamento de embulizacao, que seria o fechamento das fistulas através de um cateter inserido na virilha. Fiz a primeira, aparentemente houve uma melhora nas dores, sensível, mas houve. Estou prestes a fazer uma nova sessão de embulizacao, estou confiante neste tratamento. Cabe ressaltar, que para fazer este procedimento tiver que fazer o ecodopler com a Dra. Nilce de Carvalho, que e fera na localização de fistulas, pois sem a localização exata o medico não consegue fazer a embulizacao corretamente.