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GAI - Gabinete de Apoio e de Intervenção

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Para esclarecer, sensibilizar e intervir.

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Apoio On-line

Relativamente ao Síndrome de Klippel-Trenaunay

Cara amiga, não sei como poderei ajudá-la. Em 1982 descobri a doença e já estava com 23 anos , fiz uma cirurgia para tirar as fístulas vasculares e depois em 1986 fiz outra para o mesmo procedimento e quando procurei o medico para uma nova cirurgia em 1989 ele não era mais credenciado pelo meu plano de saúde, então mudei de medico para Dr. José Alfredo Ribeiro, e foi aí que o meu tratamento mudou muito e na última cirurgia tive uma melhora considerável, mas ainda tenho de usar a meia elástica constantemente, e sempre tenho que emagrecer, pois é melhor se estou magra , tenho menos dores no corpo todo, minha visão também é bastante prejudicada, tenho dores lombares, tendinites, exercício apenas na piscina e com fisioterapeuta, mas fora estas dores ainda me sinto bem disposta, e o mais importante estou trabalhando, pois e algo que gosto muito e ainda não quero me aposentar...

 

Tenho essa sindrome a anos faço tratamento na santa casa de misericórdia de são paulo na santa cecilia fiz ja diversos tratamento e de nada adianto de tanto procurar uma solução entrei eem depressão algun sintomas como perda na visão manchaspelo corpo estão aparecendo caso queiram entrar em contato podem entrar em c ontato comigo por email

 

Olá Cris, tenho uma filha com essa sindrome, e tenho muitas dúvidas ainda sobre isso, gostaria de ter amizades com pessoas que tenham tb......O nome dela é Giullia, tem 5 aninhos, muito fofa.......bjos e espero contato.

 

sou portadora dessa sindrome, tenho 23 anos e descobrir este ano, foi barra, queria morrer. n me acostumo c a ideia de n poder fazer certas coisas,,,,sinto dores horriveis, minha perna esquerda esta tomada por varizes estorando...meu Deus é desesperador..entre em contato cmgo por favor preciso trocar esperiencias..esse endereço é do meu face me adiciona por favor!!!

 

Olá descobri que meu filho tinha está síndrome aos 3 anos, hoje e ele tem 19 aos, e por não aceitar muito bem a doença hoje está com vários , problemas está com inflamação , não consegue pisar, estou correndo muito atrás dos médicos, agora se arrependeu por não feito tratamento como deveria, ele se trata na santa casa m são Paulo , já fez imobilização com 17 anos, agora só Deus sabe como será, confio nele, continuem o tratamento que tudo dará certo principalmente o uso da meia.

 

Então tenho 18 anos e tenho sindrome de klipple trenaunay desde que eu nasci sao manchas espalhadas pelo corpo vermelhas bem clarinhas quando esta frio elas ficam meio rocha fiz cirurgia para aumentar a tibia pois tinha diferença de uma perna pra outra de quase 4 centimetros meu medico disse que seria ideal eu fazer para mais tarde nao haver problema de coluna na bacia enfim! essas manchas me encomodam muito ja fiz lazer no rosto pra tirar a mancha q passando maquiagem ela some mas tenho mancha no colo na barriga em quase todo o corpo,quando fiz a cirurgia descobri que quem tem essa sindrome nao pode tomar a anestesia raquidiana que eh aquela que gravida recebe na hora do parto pois pode acarretar em outros problemas grandes tenho medo desta sindrome piorar,na verdade tenho medo de ficar gravida por causa desta doença acha que pode ter alguma problema?

 

ola bom noite, gostaria de saber informaçoes sobre uma doença chamada SINDRME KIIPPEL TRENAUNAY,gostaria de saber um pouco mais das sintomas, é que tenho um sobrina que tem umas sintomas parecida mas como vivemos em Cabo Verde não temos muito informaçao desta doenças e os medicos aqui não esplica nada a esse respeito. agradece a vossa atençao.

 

FIZ TRATAMENTO DO MEU FILHO POR 22 ANOS EM BELO HORIZONTE PARA NEUROFIBROMATOSE. AOS 27 ANOS VOLTEI COM ELE PARA REVISÃO, PASSANDO PRIMEIRO POR UM DERMATOLOGISTA. O DIAGNOSTICO DELE FOI KLIPEL. ELE FEZ SEIS CIRURGIAS PARA EVITAR O CRESCIMENTO EXAGERADO DOS MENBROS INFERIORES. AICOU AINDA A PERNA DIREITA COM 5CM A MAIS QUE A ESQUERDA. AS VARIZES DELE SÃO ENORMES COM QUADRO DE FLEBITE; TEM TRATAMENTO E ACOMPANHAMENTO PARA A FAMILIA EM BELO HORIZONTE, HOSPITAL DAS CLINICAS. CURA NÃO TEM , MAS MEU FILHO LEVA UMA VIDA NORMAL. ESTUDOU COM CERTA DIFICULDADE, ATE O SEGUNDO GRAU, FEZ CURSINHOS DE INFORMATICA, TRABALHA. NÃO DESISTAM. LÚCIA

 

oi li o seu artigo e fiquei muito triste com sua situação tenho 35 anos e também sou portadora da síndrome klippel trenaunay , uso meias elásticas diariamente, tenho a perna esquerda muita inchada e também só uso roupas longas, pois fico constrangida. Mais graças a Deus tenho aprendido a conviver com isso, claro não é nada fácil mais tenho buscado ajuda em Deus e Ele tem me ajudado muito a vencer os obstáculos, hoje sou casada e mãe de dois filhos, o que era impossível aos olhos dos médicos, Deus tornou possível dou graças a Deus todos os dias por isso. quero ter noticias suas se possível. Antónia

 

Boa noite, tenho um menido de 6 anos e agora foi diagnosticado este sindrome de klippel, ele tem algumas manchas no corpo e tem a perma esquerda com alguns cm de diferenla e também com algum volume, não sente dor alguma. esta a ser visto por uma medica em Lisboa de cirugia vascular. gostaria de saber como tem sido a vida do seu marido, sff contacte me. Obrigado

 

Boa tarde Encontrei por acaso este site O meu marido tem sindrome de klipell trenaunau weber tem 28 anoa, é tratado no porto pelo Prof Roccon Albuquerque a doença não tem avançado quem tiver experiencias contacte-me por mail Obrigada Carla

 

olá meu nome e Camila eu tb tenho essa síndrome tenho 17 anos e desde 1 ano t faço tratamento com o doutor Guedes eu sou uma menina normal. minha perna apresenta inchaço mais eu não sinto dor alguma. Recentemente eu passei em um concurso público ,mais eu não apresrnto qualquer invalides e por isso ninguém percebe minha síndrome eu não tenho varizes eu não tenho dor mais não pelo fato de eu fazer tratamento e por que eu tenho fé em Deus e creio que ele me curou pois eu sou uma menina que corro pulo .e nunca senti dor alguma.. voces querem um concelho acreditem em deus pois ele e o medico dos médicos.

 

Tenho 24 anos, e minha família percebeu algo de estranho aos 10 anos, os médicos da época não buscaram a causa.. Eu ainda não conseguir um diagnostico, mas 2 dos vários médicos que passei recentemente citaram esta doença, mas não querem cont os estudos, mais uma vez ouvir que devo "deixar para lá" que para ter o diagnostico irei sofre com exames, esta doença não ira evoluir.. Tenho medo de deixar para lá e no futuro ter surpresas ruins ... Não tenho mancha no membro e estou com outro problema que tirou a sensibilidade (não sinto dor), mas a diferença de tamanho é muito grande da minha perna esquerda e muito grande.. Estou confusa não sei oq fazer...

 

Olá, passei em alguns concursos públicos, mas me barram no exame médico, pois não conhecem essa síndrome. Não sabem se ela encaixa a pessoa como deficiente ou não. Mas trabalho desde 1997 como professora, mas qdo passo em concurso, me barrram, engraçado, né? Mas fiquei mto contente em encontrar pessoas com a mesma doença q a minha, pois sempre me senti sozinha, fiz tratamento no Hospital das Clínicas, durante anos, com o dr. José Luiz Orlando, ele é ótimo, mas não está mais lá. Como sabemos, não há cura, só o uso da meia elástica mesmo. Tenho hemangioma na perna esquerda inteira, com vários compremetimentos, mas por enquanto o problema é mais estético, pois graças a Deus não tenho dores. Mas gostaria de me corresponder com mais pessoas com o mesmo problema e se alguém tiver o CID dessa doença, me respondam...Abços

 

Olá gente, sou mãe de uma bebe de 1 ano e 5 meses q a 3 dias passou num pediatra e a medica disse q poderia ser Klippel-Trenaunay , passei num agiologista e ele disse q ela pose sim desenvolver a sindrome, mais 60% regridem ao inves de progredir, queria saber mesmo se isso acontece, ela tem um hemagioma na perninha direita, e sempre foi tratado com hemagioma plano. e quando ela nasceu eu perguntei e os medicos disseram q era comum essa mancha, e agora me falam dessa sindrome, e me dizem q tem q amputar o membro, da atraso mental eu não entendo, alguem pode me ajudar. Fiquem com meus

 

Olá pessoal Assim como vcs sou portadora dessa síndrome e estudo muito sobre o caso. Existe um grupo no facebook que trocamos experiencias e damos informações. O grupo tem o mesmo nome da síndrome, mas de qualquer forma segue o link. https://www.facebook.com/groups/355687701123750/

 

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