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EDUCAÇÃO DIFERENTE - Gabinete de Apoio e de Intervenção

EDUCAÇÃO, SOCIEDADE E DEFICIÊNCIA

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Apoio on-line

Síndrome de west

 

Estou muito interessada no assunto pois na escola na qual trabalho há uma criança com a Sindrome, nunca tinha ouvido falar e resolvi pesquisar. Conhecia a epilepsia no sentido mais amplo apenas. Gostaria de receber se fosse possível algumas dicas do que fazer se é que se tem o que fazer no momento das crises e de actividades no dia- a - dia com essa criança que por sinal é linda e muito carinhosa.

 

Assim como você mãe da mariana, eu um dia pude ler, o pensamento de uma, criança com sintrome de west; e não pensei duas vezes em atender o que ele me pedia em menos de seis meses eu, já estava com a sua guarda

 

 

tenho um filho com west,o meu juininho tem 11 anos, pesa 40 kg, ele é tudo na minha vida...

 

olá, sou Ana Paula tenho 30 anos...tenho um filho com sindrome de west com 10 aninhos juininho ]e Arthur com 6 aninhos. eles são tudo na minha vida, mais digo a todos que juininho foi o maior presente que jesus me deu, ele ta muito pesado com 40 kg mas deus me da forças para segura null vai ser meu eterno bebe. sou separado do pai deles, junior vai ser meu eterno marido...

 

Em cima, apresentámos alguns depoimentos acerca do síndrome de west. Em 1841, West em uma carta dramática ao editor do " The Lancet", apresentou o problema de seu filho com espasmos em flexão que se repetiam diariamente em ataques de 10 a 20 contracções que levaram a criança a um atraso mental. Este síndrome neurológica foi descrita pela primeira vez em 1949 por Vasquez y Turner para sociedade Argentina de Pediatria, com dez casos de um "novo síndrome" que apresentavam crises com alterações específicas no traçado electroencefalográfico, estando associadas à deterioração mental, as quais propuseram chamar Epilepsia em Flexão. Em 1952, os autores Gibbs e Gibbs criaram o termo Hipsarritmia (hypos= altura e rhytmos= ritmo) para o registro EEG destes pacientes, o que passou a caracterizar a maioria das descrições relativas a este síndrome. O Síndrome de West é um tipo raro de epilepsia, chamada de "epilepsia mioclónica". As convulsões que a doença apresenta são chamadas de mioclonias e podem ser de flexão ou de extensão, e afectam geralmente crianças com menos de um ano de idade. Cada espasmo começa repentinamente e dura menos de alguns segundos. Tipicamente, os braços distendem-se e a cabeça pode pender para a frente e os olhos fixam-se num ponto acima. No início, a criança pode experimentar um ou dois espasmos de cada vez, mas, no decorrer de um período de dias ou semanas, estes evoluem para dúzias de espasmos que ocorrem em intervalos de poucos segundos. As convulsões são de difícil controlo, e a criança pode chegar a ter mais de 100 convulsões por dia. Cada espasmo é uma crise epiléptica (ataque epiléptico) composta de uma série de movimentos descontrolados, causados por um excesso de actividade eléctrica no cérebro. Um EEG pode registrar esta actividade de forma segura e indolor. Ocorrem súbitas eclosões de actividades eléctricas, algumas de alto potencial e o registro do EEG aparenta estar caótico. Muitas dessas alterações eléctricas tornam-se mais marcantes à medida que a criança adormece. Este padrão é chamado de "Hypsarritmia" (hypsos=altura e rhytmos= ritmo). Estes ataques foram primeiramente descritos pelo Dr. West (1841) em relação ao seu próprio filho. Algumas crianças podem chorar e/ou gritar antes ou após as convulsões e mostram-se geralmente muito irritadas. O presente Síndrome apresenta um padrão electroencefalográfico característico, chamado de Hypsarritmia, é um atraso psicomotor, que pode variar do leve ao severo, dependendo da evolução do caso. Os espasmos infantis causados pela síndrome não possuem uma causa única. Eles surgem como resultado de muitas e diferentes condições. Algumas vezes ocorrem em bebés com desenvolvimento abaixo da média e em relação aos quais já se sabe que são possuidores de condições neurológicas que afectam o desenvolvimento do cérebro. Tais condições podem ter seu início antes do nascimento, por volta do tempo que antecede o nascimento ou como resultado de doença nos primeiros meses de vida: Lisencefalia (um padrão anormal de desenvolvimento do cérebro começando nos primeiros estágios da gestação); Encefalopatia neonatal (como resultado de um insuficiente volume de sangue fornecido ao cérebro durante a gestação ou durante o nascimento); Meningite (nas primeiras fases de vida). O Síndrome de West pode ser dividido em dois grupos, com relação à causa: o criptogénio (quando a causa é desconhecida), onde a criança é normal até os inícios dos espasmos, sem qualquer lesão cerebral detectável; e o grupo sintomático (de causa conhecida), onde há prévio desenvolvimento neuropsicomotor anormal, alterações ao exame neurológico e/ou lesões cerebrais identificadas por exames de imagem. Em aproximadamente 80% dos casos a síndrome de West é secundária, o que vale dizer que depende de uma lesão cerebral orgânica. Em muitos casos é possível determinar a etiologia da síndrome: encefalites a vírus, anoxia neonatal, traumatismo de parto, toxoplasmose, Síndrome de Aicardi, esclerose tuberosea de Bounerville. Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida, principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afectado (na proporção de 2 para 1). O EEG, ao lado do quadro clínico, é fundamental para diagnóstico, recebendo traçado anormal o nome hipsarritmia. O EEG caracteriza-se Por ondas de grande amplitude, lentas e pontas-ondas lentas. Não há um ritmo de base organizado. O síndrome de West consiste numa tríade de sinais clínicos e electroencefalográficos atraso do desenvolvimento, espasmos infantis e traçado electroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As crises são traduzidas por espasmos ou uma salva de espasmos com seguintes características: flexão súbita da cabeça, com abdução dos membros superiores e flexão das pernas. É também comum a emissão de um grito por ocasião do espasmo. A hipsarritmia pode desaparecer ou transformar-se no decorrer do tempo. Crianças apresentam sinais e sintomas de dano cerebral podem vir a apresentar um quadro de deficiência intelectual no futuro, elas devem ser estimuladas desde o início para elevar o seu nível intelectual e psíquico. O prognóstico, mesmo nos casos tratados precocemente, permanece reservado, observando-se em 90% dos casos a presença de deficiência mental. Os distúrbios psiquiátricos são muito frequentes.  Há uma grande melhoria dos espasmos infantis com uso intensivo do ACTH (hormónio adrenocorticotrófico) em suas apresentações injetáveis como: ACTHAR (Corticotrophin) da Rhône Poulenc Rorer Pharmaceutical inc ou a sua forma de H.P.ACTHAR Gel (Repository Corticotrophin injection). Dizemos que este tratamento pode interromper o quadro convulsivo, porém só deve ser utilizado sob rigoroso controle médico, já que os corticóides não agem apenas no sistema nervoso central, mas todo o organismo da criança, inclusive em seu sistema imunológico.  Segundo os autores Zajerman e Medina somente se utiliza esta medicação em casos de Síndrome de West considerados criptogénicos, e não em espasmos infantis resultantes de lesões cerebrais. Há casos em que a resposta terapêutica pode aparecer em até 48 ou 72 horas após aplicação de uma primeira dose do ACTH, podendo haver uma possibilidade de recidiva de crises nos casos considerados mais graves na dependência da precocidade do diagnóstico e da extensão e gravidade da lesão cerebral associada. Outros medicamentos têm sido utilizados, isoladamente ou em combinação nos casos de espasmo infantis, como o Clonazepam, o Ácido Valpróico, o Fenobarbital e o Vigabatrin. Pode recorrer-se sempre à fisioterapia, à natação, ensino diferenciado, apoio individualizado, terapia da fala, estimulação global, terapia ocupacional, etc. Visando sempre o desenvolvimento global da criança/jovem e tentando sempre uma melhoria efectiva da sua qualidade de vida. Para que isto aconteça, é necessário que pais, professores, médicos, restantes técnicos e comunidade em geral se envolvam e associem no sentido da discussão, intervenção e do conhecimento. O Processo Ensino-Aprendizagem deve ser organizado e estruturado de forma a privilegiar o desenvolvimento geral da criança ou jovem. Deve existir uma equipa de profissionais que trabalhem no sentido de suprimir as dificuldades da criança ou jovem. A criança/jovem deve beneficiar de áreas que possibilitem e auxiliem o seu desenvolvimento, tais como: terapia da fala; terapia ocupacional; psicomotricidade; apoio psicológico; fisioterapia; áreas de expressão; actividades aquáticas; massagens; informática; actividades da vida diária; etc... O trabalho realizado pelos técnicos (professor, educadora, psicóloga, terapeutas, etc.), assim como a interacção de todas as áreas acima mencionadas deverão procurar elevar o nível cognitivo; autonomia pessoal e social; comunicação; psicomotor; sócio-afectivo; assim como desenvolver a área sensorial-perceptiva.

Sugestões:

http://www.westmariana.com/

http://edif.blogs.sapo.pt/43996.html

http://edif.blogs.sapo.pt/34674.html

http://edif.blogs.sapo.pt/34480.html

http://edif.blogs.sapo.pt/11724.html

http://moisesapertbr.br.tripod.com/moisesapertbr/id13.html

http://www.e-familynet.com/artigos/articles.php?article=450

http://www.artigonal.com/medicina-artigos/sindrome-de-west-na-hidroterapia-593689.html

http://www.estsp.pt/~paa/infprev/Prev%205.2.3.3.htm

http://www.esaac.org/index.php?option=com_content&task=view&id=35&Itemid=45

http://www.profala.com/artpc5.htm

http://www.estsp.pt/~paa/infprev/Prev%205.2.3.1.htm

http://www.clik.com.br/caa_01.html

http://www.espaciologopedico.com/articulos2.php?Id_articulo=138

http://br.geocities.com/eduardus_2000/comunicacao.html

http://www.multikulti.org.uk/pt/health/learning-disability/index.html

http://nonio.ese.ips.pt/primeiros_passos/forum/viewtopic.php?t=45&sid=44403245cd1c3e26ae5226ab32ada6cc

http://www.inr.pt/content/1/59/ajudas-tecnicas-produtos-de-apoio

http://www.acessibilidade.net/certic_utad.php

http://www.ajudas.com/notVer.asp?id=1512

BOM TRABALHO! Muita força!


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