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EDUCAÇÃO DIFERENTE - Gabinete de Apoio e de Intervenção

EDUCAÇÃO, SOCIEDADE E DEFICIÊNCIA

EDUCAÇÃO DIFERENTE - Gabinete de Apoio e de Intervenção

EDUCAÇÃO, SOCIEDADE E DEFICIÊNCIA

Apoio on-line

Gostaria de saber se a criança com doze anos com a doença ainda ha tempo de trabalhar com ela porque sempre que vou a um tratamento eles alegam que já não podem fazer  mais nada. quando tive o diagnostico da doença ela já estava com oito anos de idade gostaria de saber o que ainda posso fazer ou se realmente não posso esperar muita coisa mesmo. Obrigado e aguardo ansiosa por resposta.

 


Claro que vai! Vamos sempre a tempo se formos bem intencionados, se formos regulares no nosso trabalho e se conseguirmos aquela motivação que por vezes não temos, devido á conjuntura do país (ao nível das instituições e sistemas de apoio, governo, direcções regionais, hospitais, etc.). Independente de qualquer diagnóstico, e por muito negro que este possa ser... Deveremos enquanto pais e técnicos procurar ao máximo invertera  situação no sentido de uma melhoria efectiva da qualidade de vida da criança o jovem. Hoje em dia existem um conjunto de áreas que interligadas e devidamente articuladas poderão contribuir para a evolução das capacidades, assim como possibilitar a aquisição das competências necessárias. A criança ou jovem com este síndrome deverá ser alvo de estimulação global sistemática e rotineira, deverá treinar competências necessárias à sua formação pessoal e social, adquirir e trabalhar aquisições académicas... Enfim...Educadores, professores, técnicos e encarregados de educação deverão trabalhar em conjunto a cognição, a comunicação, motricidade, a parte sócio – afectiva, a alimentação, etc.; recorrendo à estimulação global, à intervenção precoce, à terapia pela música, à psicomotricidade, à hipoterapia, fisioterapia, à terapia pela arte, à hidroterapia, à terapia ocupacional, à terapia da fala, terapia assistida por animais, entre outras... O Síndrome de Rett é uma anomalia genética que causa desordens de ordem neurológica, acometendo quase somente crianças do sexo feminino. Compromete progressivamente as funções motoras, intelectual assim como os distúrbios de comportamento e dependência. No caso típico, a menina desenvolve de forma aparentemente normal entre 8 a 12 meses de idade, depois começa a mudar o padrão do seu desenvolvimento – com consequente paragem nos ganhos psicomotores, a criança torna-se isolada e deixa de responder e brincar. O crescimento craniano, demonstra clara tendência para um desenvolvimento mais lento, ocorrendo uma microcefalia adquirida. Aos poucos deixa de manipular objectos, surgem movimentos estereotipados das mãos, entre outros. Foi descrita pela primeira vez em 1966, por Andreas Rett (Austríaco), numa publicação médica alemã. O síndrome de Rett afecta quase exclusivamente as meninas e causa um comprometimento progressivo das funções: motora e intelectual, assim como distúrbios de comportamento. Os sintomas desta patologia são variados e podem ser confundidos com o autismo. As raparigas que sofrem desta doença nascem sem qualquer sinal aparente de anormalidade e parecem desenvolver-se normalmente entre os 6 e os 18 meses de vida. Porém, estagnam na sua evolução e começam a apresentar sinais de regressão física e neurológica. O processo de intervenção em crianças e jovens com síndrome de Rett, deve envolver uma equipa multidisciplinar constituída por: médicos (para realizar o diagnóstico clínico, o controle medicamentoso das crises epilépticas, etc.); fisioterapeutas (para trabalhar a marcha, espacidade, contraturas, deformidades articulares); professores/educadores (para melhorar o nível cognitivo, sócio-afectivo e motor); Terapeutas da fala (para auxiliar na assistência à alimentação, e realizar exercícios preparatórios de linguagem); psicólogos (como suporte emocional aos pais, assim como para criar novos canais de comunicação). A intervenção deve ser organizada e estruturada – os técnicos envolvidos no processo deverão trabalhar em articulação no sentido de melhorar a qualidade de vida da criança/jovem com síndrome de Rett.

Sugestões de visita:

http://edif.blogs.sapo.pt/43281.html

http://anpar.planetaclix.pt/

http://www.ajudas.com/infoLista.asp?catg=Sindrome%20de%20Rett

http://www.profala.com/linkssindromerett.htm

http://www.marimar.com.br/boletins/sindrome_de_rett.htm

http://www.unifesp.br/dneuro/neurociencias/vol12_2/rett_hidro.htm

http://www.lookfordiagnosis.com/mesh_info.php?term=S%C3%ADndrome+De+Rett&lang=3

http://www.scielo.br/pdf/anp/v59n2B/a18v592b.pdf

http://sindromederett.blogspot.com/2008/02/vdeo-campanha-sndrome-de-rett.html

http://sentidos.uol.com.br/canais/materia.asp?codpag=731&codtipo=&subcat=&canal=revista&pg=2

http://www.abrete.com.br/left-index.htm

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X2007000300038

http://www.rett.es/

http://www.rettsyndrome.org.uk/

http://www.rettsyndrome.org/

http://anasousapsicologa.blogspot.com/

http://www.projectocresceraprender.blogspot.com/

http://www.anamarisabrito.com/

 

Outras sugestões:

http://www.sitiodosmiudos.pt/sitio.asp

http://www.junior.te.pt/servlets/Jardim?P=Jogos

http://www.asolutionforyou.com/Parking%20Game/scoregame/Game.htm

http://www.coloring.com/pictures/choose.cdc

http://www.domingosnotransito.pt/domingos.htm

http://cantinhodateresa.no.sapo.pt/

http://mocho.pt/cab/

http://nonio.eses.pt/contos/andersen.htm

http://www.meddybemps.com/letterary/guide_and_archives.html

http://www.spotthedifference.com/

http://web.educom.pt/escolovar/mat_2operacoes_descobrre_10numeros.swf

http://jogoseducativos.jogosja.com/

http://www.noddy.com/funtime/index_pt.html

http://www.mathplayground.com/math_manipulatives.html

http://www.cercifaf.org.pt/mosaico.edu/ca/index_ca.htm

http://www.estadinho.com.br/index3.html

http://www.poissonrouge.com/

Bom Trabalho! 


 

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