Divulgação
Caros,
Eu sou a Sandra Morato, mãe de uma menina de6 anos , com Sindrome de Down, vivemos em Portugal .A Trissomia da Sara chegou sem avisar, quando todos os testes diziam que ela era um bebé normal, e para mim assim o é desde sempre. Foi uma gravidez desejada, planeada, mas ameaçada até aos 3 meses com ameaça de aborto. Lutei com todas as minhas forças para não perder o bebé que tanto queríamos, o nosso 2º filho, neste caso duas filhas.
Ao longo do tempo, aderi ao grupo de apoio de Pais de crianças com Trissomia 21 em Portugal - http://pais21.blogspot.com/ - e posteriormente a um grupo similar brasileiro - sindromededown@yahoogrupos.com.br, com o passar do tempo aderi ao facebook, e por intermédio desta rede social fui conhecendo outras mães, tecnicos e educadores deste lado e do do outro lado do Atlântico, existem vários grupos de sindrome de down nesta rede social e por alguns fui passando.
Num destes grupos, tomei conhecimento da história de Aline, rapidamente acedi ao site - http://www.bailarinaespecial.com.br/, contactei com o pai da Aline, e rapidamente nos cruzamos via facebook. Ao fim de algum tempo, decidimos, por iniciativa do pai da Aline, fazermos uma troca de experiência, ou seja eu enviei-lhe um exemplar do livro que escrevi sobre a minha filha - "Sara, a Luz!",( lançado no passado dia 09 de Julho de 2010, recomendado pelo Prof. Marcelo Rebelo de Sousa, já reconhecido pelo INR como um guia para pais, e mais recentemente reconhecido pela Dra Maria Cavaco Silva - Primeira Dama Portuguesa, a abrangencia do mesmo e o facto do mesmo ser um novo "caminho de esperança" na abordagem desta deficiência. POdem aceder aos links acima indicados), e o João Tomáz da Silva enviou-me um exemplar do livro que escreveu sobre a sua filha "Eficiência na Deficiência", pois hoje a sua filha Aline é uma consagrada bailarina clássica brasileira que é portadora desta Síndrome.
Ora o que este livro pretende demonstrar é que existe uma capacidade, um potencial, uma eficiência na deficiência, uma perfeição escondida debaixo de uma capa de "imperfeição". Recebi este livro na passada sexta-feira 27 de Maio de 2011 e terminei ontem - 29 de Maio de 2011) de ler, ou melhor devorei este livro, que é de facto uma lição de vida, um guia orientador, mais uma prova viva de quando aceitamos a chegada de um filho "diferente" e o amamos incondicionalmente, fazendo da força deste nosso amor, deste acreditar a força motriz, conseguimos levar a que os nossos filhos "diferentes" cheguem onde a sociedade não supunha que chegassem. Aline é mais um excelente exemplo de amor incondicional, entrega total, empenho absoluto e sucesso.
Foi com alegria que me revi na defesa de posições do João, e as nossas experiencias têm cerca de 18 anos de diferença. De facto quando aceitamos e amamos incondicionalmente a diferença dos nossos filhos, acreditamos que os podemos levar bem mais além, e se a Aline conseguir, a Fernanda conseguiu a Ana Carolina conseguiu, o Pablo Pineda e tantos outros casos de jovens com Sindrome de Down conseguiram chegar mais além, porque não acreditar que os nossos também consegirão? Eu acredito, E como o João diz temos que procurar na deficiência, a eficiência (o potencial e acapacidade de cada um) e explorá-la, não no sentido perjorativo da palavra, mas aprofundar e ver até onde essa eficiência vai. A Aline foi no ballet, depois de começar pela natação, a minha filha está começando com lições de Musica semanais, por me ter apercebido da sensibilidade dela. A minha filha mais velha, já fez ballet, mas agora faz dança aeróbica na escola, e com o trabalho com a irmã na musica, descobri que tem talento para tocar, então estou explorando em ambas o seu potencial. o unico problema que a minha filha mais velha tem são as alergias, a mais nova tem Sindrome de Down / Trissomia como ALine.
De facto ao ler o livro do João, senti que mais pais há a lutar contra o estabelecido e a provar que a razão da sua luta tem sentido, me revi em suas lutas e senti que de facto este é um novo caminho de esperança que se abre para os nossos filhos com o Cromossoma do Encantamento, uma abordagem diferente e inovadora por parte dos pais. Este livro deveria chegar a todos a quem esta temática faz parte das suas vidas, sejam pais, educadores, terapeutas, técnicos, médicos, sociedade civil em geral e legisladores, para que de uma vez por todas as portas da sociedade se abram de facto para a diferença, e esta é uma diferença que por estar estampada no rosto provoca ainda mais preconceito.
Podem adquirir este livro ao próprio em http://www.bailarinaespecial.com.br/, ou através da livraria cultura - http://www.livrariacultura.com.br/scripts/cultura/resenha/resenha.asp?nitem=2855815&tknOrigem=1&tknSearchIdLog=7615472&tknRanking=1&sid=31024424513526400854249225&k5=9970647&uid= (onde também podem já encontrar o meu livro - "Sara, a Luz!" - ( http://www.livrariacultura.com.br/scripts/cultura/resenha/resenha.asp?nitem=13013694&tknOrigem=1&tknSearchIdLog=7615761&tknRanking=1&sid=31024424513526400854249225&k5=3001CAD0&uid=). Aconselho vivamente a leitura e a divulgação deste livro, seja em Portugal, no Brasil, ou em qualquer outro país onde a língua portuguesa possa ser lida e entendida, para que se consiga de facto começar a abrir cada vez mais portas para as Alines, Saras, Fernandas, Anas, Pablos Brunos, Tiagos de todo o mundo.
Alguns de vós conhecem-me outros nem por isso, e a divulgação deste livro - "Eficiência na Deficiência" é a forma que encontrei de congratular (parabenizar?) a Aline e a sua família, não só pelo percurso feito, mas pelo testemunho dado para que outros pais encarem o Sindrome de Down / Trissomia 21, como um caminho cheio de desafios dificeis é certo, mas apesar dos desafios serem imensos as recompensas são bem maiores. E tanto eu como os pais da ALine, não queríamos outras filhas.
Espero que tentem adquirir este livro e que possam todos aprender com mais este exemplo de referência. ADOREi a lição de vida e os ensinamentos que obtive foram imensos.
Bem Haja,
Sandra Morato
Portugal