Exmo(a) Senhor(a)
Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central, doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro.

Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.

O grande objetivo deste email é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos de pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento:Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este email pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:

rgoncalves@creditoagricola.pt

MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves

Soares, é com grande prazer que li os seus comentários, tão bem organizados.
Sou pai duma adolescente, quase adulta, que corresponde em tudo às características comummente assinaladas para a a sobre dotação . Sempre nos recusámos a catalogá-la, sabemos que é diferente e tentámos dar-lhe "alimento" para a sua "sede". Por momentos a tal diferença face aos outros pode ter sido dolorosa, mas a verdade é que a actual pressão sobre os jovens para serem aceites nas diferentes tribos " é excessiva mas é viável encontrar alternativas, fugir a essa espécie de "bulling " a que todos os adolescentes são submetidos. Isto exige uma grande segurança em si que o apoio familiar pode facultar, e muita convicção que se vai adquirindo com essa segurança. A verdade é que também fomos encontrando respostas positivas à nossa volta.
O que por vezes nos entristece é perceber que essas capacidades e conhecimento que estes jovens vão adquirindo com o seu desenvolvimento são, em geral, pouco aproveitadas para construir uma sociedade melhor. Numa época em que o marketing pessoal e o networking tanto importam, acabam por ter mais sucesso os mais "populares". Não elegemos os melhores governantes mas sim os que fazem mais barulho!
Aos pais dos mais pequenos sugiro, por experiência, que não tentem fazer deles génios, mas simplesmente que lhes dêem apoio para que eles sejam capazes de gerar o seu próprio equilíbrio. Não é preciso gabá-los, nem ter pena deles, simplesmente comunicar-lhes valores e ir descobrindo com eles uma vida inteira. E ajudá-los a por em prática algumas estratégias sociais que lhes facilite a integração. Conhecer o QI deles acaba por não ser de todo relevante, são futuros adultos e queremos que sejam felizes e se possível que contribuam com as suas capacidades para um futuro melhor. Coragem!

Anónimo

Meu filho se chama Mateus Eliabe dos Santos Nogueira, 17 anos, portador de sindrome de west com espectro de autismo. Foi dificil achar o diagnostico, e a rabilitação nem se fala. Moramos em Petrópolis. Faço um apelo que olhem pela região serrana do estado do Rio de Janeiro. Necessitamos com urgencia de tratamento multidisciplinar, E atendimento médico, especializado na area. Fiscalização nas contas publicas. Abraços, estando aberta para quaisquer informação.

Norma Nogueira