A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, prepara-se para comemorar o Dia das Doenças Raras - Rare Disease Day -, abrindo as portas da Casa dos Marcos à comunidade para dar a conhecer os seus serviços e respetivas equipas.
 
Criado em 2008, o Dia das Doenças Raras celebra-se anualmente no último dia do mês de Fevereiro, em mais de 70 países do mundo, pois cerca de 8% da população mundial tem uma Doença Rara. Este dia é comemorado como um evento anual de consciencialização, visando alertar a população para estas patologias e para as dificuldades que os seus portadores e cuidadores enfrentam.
 
Como comemoração desta data, no próximo dia 27 entre as 17h00 e as 20h00, vamos ter a nossa Casa aberta a todos os visitantes que queiram conhecer a dinâmica do espaço que todos os dias acolhe Meninos Raros de Norte a Sul do país!
 
A Casa dos Marcos, situada na Moita, é o primeiro e único Centro de Recursos para as Doenças Raras existente em Portugal, disponibilizando serviços nas áreas social e de saúde:

• Unidade Clínica de Ambulatório – Consultas de diversas especialidades médicas;
• Unidade de Medicina Física e Reabilitação - Fisioterapia, Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, Hipoterapia;
• Unidade de Cuidados Continuados Integrados;
• Unidade Privada de Internamento; 
• Centro de Atividades Ocupacionais;
• Lar Residencial;
• Residência Autónoma;
• Campos de Férias.

Para além destes serviços, neste dia apresentamos também a Linha Rara e o Trace-RD - Centro de Formação para as Doenças Raras.

Venha visitar-nos, esperamos por si!

Exmo(a) Senhor(a)
Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central, doença essa que é actualmente
incurável, mesmo no estrangeiro.
Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude alidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foifacultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece doproblema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.
O grande objetivo deste email é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos de pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento:
Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este email pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me informassem.

 

rgoncalves@creditoagricola.pt

MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves
P.F., não ignorem a mensagem. Ler e reencaminhar não custa nada.
Obrigado.

SECRETARIADO SPCE: INFORMAÇÕES GERAIS

• Realizar-se-á no próximo dia 23 de fevereiro a abertura oficial das Comemorações dos ‘40 anos de Educação na Universidade do Minho’. Saiba mais em anexo e em: http://www.ie.uminho.pt/Default.aspx?tabid=4&pageid=669&lang=pt-PT
• Com a participação do nosso Conselheiro PROF. LICÍNIO C. LIMA, vai realizar-se no Porto,   no dia 28 de fevereiro (ver anexo), por iniciativa da FENPROF, um Debate sobre o tema MUNICIPALIZAR A EDUCAÇÃO.

• A Faculdade de Educação e Psicologia da Universidade Católica Portuguesa promove o Seminário Internacional “Educação, Territórios e Desenvolvimento Humano", que se realizará no Porto nos dias 23 e 24 de julho de 2015. Saiba mais em anexo e em: http://www.fep.porto.ucp.pt/Educacao-Territorios-Desenvolvimento-Humano
• Já se encontra publicada e disponível online (http://www02.madeira-edu.pt/dre/publicacoes_dre/revista_diversidades.aspx) a Revista «Diversidades, n.º 44 – Ao Encontro da Educação», Publicação da Direção Regional de Educação.
• Segue, em anexo, o convite para a Tertúlia ‘Inquietações Pedagógicas’, que terá lugar na Escola Superior de Educação de Lisboa, no dia 24 de fevereiro, pelas 17.30h. Saiba mais em: http://www.facebook.com/InquietacoesPedagogicas

• Realizar-se-á nos dias 19 e 20 de março, as ‘Journées d’étude’, subordinadas ao tema «Recherche collaborative et formation dês enseignants». Saiba mais em anexo.
• Foi publicada a ‘newsletter’ n.º 20 da Associação para o Desenvolvimento das Comunidades Locais. Saiba mais em: http://us2.campaign-archive2.com/?u=5c4097b1d36b64ff794f8d2f7&id=b5870909de&e=f8e634ec03

• Decorre até ao dia 1 de março a submissão de trabalhos para a «XII Semana da Mulher: Mulher, Gênero, Violência e Educação», que se realizará de 23 a 27 de março, na FFC – Unesp de Marília. Saiba mais em:http://www.marilia.unesp.br/#!/eventos

A Raríssimas convida todos os sócios, amigos e parceiros a juntarem-se às comemorações do Dia das Doenças Raras, contra a discriminação dos doentes com estas patologias.

Dia 24 de fevereiro, pelas 14h30min, no Museu da Ana, no Aeroporto de Lisboa, inauguração da exposição fotográfica Somos Raros, Não Bizarros.



Contamos com a vossa presença!

Juntos faremos a diferença!

SECRETARIADO SPCE: INFORMAÇÕES GERAIS

• Foi publicada em Diário da República a nova Lei Orgânica do Conselho Nacional de Educação (CNE), Decreto-Lei n.º 21/2015, de 3 de fevereiro. Apesar de ter havido uma alteração substantiva na composição das entidades, a Sociedade Portuguesa de Ciências da Educação (SPCE) mantém a sua representação no CNE.
• A Comissão Parlamentar de Educação, Ciência e Cultura vai promover, em 25 de fevereiro, no auditório do edifício Novo da Assembleia da República, uma Audição Pública com a temática «Reflexão sobre os currículos da escolaridade obrigatória». A Sociedade Portuguesa de Ciências da Educação (SPCE) foi convidada para participar e estará representada pelo Presidente da Direção.
• Terá lugar no próximo dia 18 de março, no CES de Coimbra, o Seminário Internacional «Perspetivas interdisciplinares em educação, história e eurocentrismo em Portugal e no Brasil». Saiba mais em:http://www.ces.uc.pt/eventos/index.php?id=11252
• A decorrer na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto (FPCE/UP), entre janeiro e maio de 2015, o IV Ciclo de Debates OBVIE que assumirá como eixo central os discursos e sentidos que permitem uma ressignificação do currículo escolar. O programa segue em anexo. Saiba mais em: http://www.fpce.up.pt/ciie/obvie e em https://www.facebook.com/obvie.up
• Junto se remete a ligação para o novo sítio eletrónico da Associação Regional de Administração Educacional: http://arae-madeira.webnode.pt/

A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, prepara-se para a abertura da sua UNIDADE DE CUIDADOS CONTINUADOS INTEGRADOS (UCCI), a primeira em Portugal, especializada na área das doenças raras.
A UCCI está sediada na Casa dos Marcos, na Moita, e é representativa de três das tipologias da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI):

• Unidade de Convalescença – 10 camas – internamentos até 30 dias;
• Unidade de Média Duração e Reabilitação – 10 camas – internamentos de 30 a 90 dias;
• Unidade de Longa Duração e Manutenção – 10 camas – internamentos com mais de 90 dias, ou, em caso do Descanso do Cuidador, até 30 dias seguidos.

Como pode ser utente das nossas UCCI?
A referenciação para aceder à RNCCI pode ser realizada de duas formas:

• Pelas Equipas de Gestão de Altas Hospitalares, caso a pessoa se encontre internada em Hospital do Serviço Nacional de Saúde;
• Através do Centro de Saúde (médico de familia, enfermeiro ou assistente social), caso a pessoa esteja no domicílio, hospital privado, ou outro local de residência).

Caso pretenda obter informações adicionais sobre a admissão na UCCI da Casa dos Marcos, contacte-nos através do número de telefone 211 165 300 ou do endereço de e-mail ucci@rarissimas.pt.

Caros amigos,

Escrevo para compartilhar o projeto Audiolivro Colcha de Retalhos, uma obra coletiva com foco na acessibilidade da literatura para pessoas cegas, com baixa visão ou outras dificuldades para leitura: http://bit.ly/audiolivro

O projeto foi desenvolvido da seguinte maneira:

1. Foi aberto um edital de convocação a todos os interessados em colaborar com a obra, através da cessão de suas vozes, interpretações e sotaques;
2. Após a recepção das obras, foi realizada a edição texto a texto, incluindo efeitos sonoros e equalizando o áudio, para que não houvesse grande diferença de volume entre os textos;
3. Ao final da edição texto a texto, foram reunidos e ordenados todos os textos em um só arquivo para publicação.
4. O material foi publicado e está disponível para download em: http://bit.ly/download-audiolivro
5. Também é possível ouvir o audiolivro pelos seguintes endereços:

- https://soundcloud.com/r-domit/colchaderetalhos (é possível fazer o download por aqui também, requer apenas um cadastro gratuito)

- https://www.youtube.com/watch?v=QYkF2XyIz8c

 
Agora se inicia a principal etapa do projeto:

Preciso fazer com que esta obra alcance as instituições de ensino (especialmente as voltadas às pessoas cegas ou com baixa visão, sem excluir outras que podem eventualmente atendê-las), as bibliotecas, as ONGs e OSCIPs com atuação em áreas relacionadas às pessoas cegas ou com baixa visão e demais possíveis interessados. Além de precisar fazer esta ideia chegar a outros autores e a editoras, para que se desperte o interesse e a responsabilidade pela acessibilidade das obras literárias.

Para isso, conto com o apoio dos tantos contatos acumulados de Londrina, da literatura, de Curitiba, da comunicação, do Rio... e de tantas outras cidades e experiências.

Espero que goste do resultado e, se possível, que ajude a fazer ele chegar àqueles para os quais esta obra foi desenvolvida.

Abraços,

--

http://rodrigodomit.blogspot.com

http://facebook.com/rodrigodomit

Programa de Difusão de Actividades Artísticas, Culturais e de Formação da ANACED | Fevereiro 2015 | Nº 1

Para este mês de FEVEREIRO propomos-lhe diversas sugestões artísticas, culturais e de formação, esperando contribuir para momentos de enriquecimento, partilha e lazer.

Não deixe de ir a espectáculos, de visitar exposições, de participar, e sobretudo de conhecer o que lhe propomos.

Espectáculos

A Perna Esquerda de Tchaikovski

Mestiço

AEQUALIS - Espectáculo Musical e Dramático Inclusivo

Exposições

Aproximações

Plumas

7 Milhões de Outros

Paródias: Paula Rego/ Rafael Bordalo Pinheiro

Actividades Culturais

Festival dos Sentidos

Museus e Monumentos gratuitos no primeiro domingo de cada mês

Actividades Culturais no Teatro da Cerca de São Bernardo

Formação

Conferência Políticas Culturais para o Desenvolvimento

Curso Comunicação Acessível: Design de Comunicação e Linguagem Simples

Concursos

Prémio Novos Artistas Fundação EDP

Concurso de Arte, de Design e de Publicidade @ Galp Creative

Bom dia... Desculpe só agora responder ao seu mail... É natural, que a longo da nossa vida façamos comparações ou analogias com pessoas e situações. Contudo, não deve esquecer-se que se está na faculdade é pq terá algum valor, isto é... Não pode ser tão limitada como diz.
A palavra/termo memória -  tem sua origem etmológica no latim e significa a faculdade de reter e /ou readquirir idéias, imagens, expressões e conhecimentos adquiridos anteriormente reportando-se às lembranças, reminiscências.
Esta é uma faculdade cognitiva extremamente importante - forma a base para a aprendizagem.  Para além disto, forma a base de nosso conhecimento, estando envolvida com nossa orientação no tempo e no espaço e nossas habilidades intelectuais e mecânicas.
Em suma, a aprendizagem e a memória são o suporte para todo o nosso conhecimento, habilidades e planeamento.
Tipos de memória: memória ultra-rápida cuja retenção não dura mais que alguns segundos; memória  de curto prazo (ou curta duração), que dura minutos ou horas e serve para proporcionar a continuidade do nosso sentido do presente; memória de longo prazo (ou de longa duração), que estabelece engramas (ou traços duradouros (dura dias, semanas ou mesmo anos).
Existem várias formas de trabalhar a memória, assim como elevar as capacidades de atenção e de concentração. Não considero a sua situação dramática... Acredite, cada pessoa é um ser com capacidades e limitações... Um ser que interage com o mundo... Que absorve aprendizagens e evolui.

Sugestão de leitura:
http://www.cerebromente.org.br/n01/memo/memoria.htm

António Pedro Santos