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EDUCAÇÃO DIFERENTE - Gabinete de Apoio e de Intervenção

EDUCAÇÃO, SOCIEDADE E DEFICIÊNCIA

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Apoio on-line

Síndrome de Klippel-Trenaunay

 

“Eu tenho 34 anos, nasci com manchas vermelhas na perna esquerda, e algumas veias salientes, passei por um processo cirúrgico aos 9 anos para retirada da safena, desde então apresentou a má formação (inchaço). Aos 32 anos trabalhando tive fortes dores , e passando com o médico vascular , foi constatado que tenho kliippel trenaunay,e consequentemente tive tromboflebite, a qual foi curada na época. Logo após engravidei , tive uma óptima gestação, nasceu minha filha com perfeita saúde, após o nascimento dela sinto muitas dores na perna e vivo a base de analgésico .Estou afastada do serviço. O médico no qual faço tratamento disse que não retornarei mais ao trabalho. Gostaria de saber se alguém com o mesmo problema consegue manter a sua vida normal trabalhando, pois até os meus trinta e dois anos, nenhum problema eu tive, a não ser o inchaço na perna, mas sem dores”.

 

“Bom, meu nome é Angélica, tenho 34 anos, e desde dos meus 04 anos meu pé ja apresentava uma veia saliente, mais so consegui tratamento e consegui detectar a existência da doença, aos meus 13 anos de idade, desde então venho fazendo varias cirurgias com risco, no começo era mto difícil, pois meu pé sangrava mto, vivia correndo de hospital para hospital. Confesso que não é nada fácil se dar um um problema que não tem solução, mais nunca desiste. Já tente arrumar um serviço, mais não deu certo porque vieram novas cirurgias, hoje continuo com o problema, tenho que usar meias alta com pressão mais graças a Deus, é estável, pois trabalho em casa, e tenho certeza que mesmo com esse problema, posso ser mto feliz....!!!!! " bom ja foi feito mtas cirurgias, mais devida a falta de circulação, não teve a cicatrização é chamado pelos médico de ulcera, devido a ulcera, o médico (Marcio Monteiro), me passou um tratamento caseiro, de manha eu colocava mandioca crua ralada, e a noite eu colocava mastruz com álcool, não posso dizer que curou, mais melhorou mto”.

 

“olá também tenho essa síndrome já pesei por 3 cirurgias e varias inter. com ulcera no pé esquerdo estou em acompanhamento no HSE Rio de Janeiro estou em axilio já a 7 anos tenho 27 também sei que não tem cura mais convio em Deus e tenho forças para superar os obstáculos quem quiser conversar me adc meu msn lucianadb2009@hotmail.com”.

 

“pelo que conheço é uma doença congénita , más os sintomas começa a aparecer depois dos quatro anos, pelo menos isto é o que muitos dos médicos por quais passei ao longo de minha vida sempre me falaram”.

 

“entre em contacto comigo .. sou portadora da mesma sindrome, só descobri que tinha a síndrome aos 32 anos .. foi no HC de Sampa. Agora aos 56 anos apareceu umas pretas estou com medo ...meus pés queimam sinto dores terríveis....agora vou me deitar está doendo mto ... fica com Deus”.

Bom dia e bom ano para todos. Apresentamos cinco depoimentos acerca do Síndrome de Klippel-Trenaunay e não nos vamos estender em explicações ou esclarecimentos, até porque; já o fizemos no passado e estão arquivados. Portém, dada a especificidade e raridade do síundrome... E uma vez que temos tido bastantes contactos para esclarecimento e ajuda desta problemática... Deixo aqui uma sugestão... Porque não se organizam e fundam uma associação Portugal-Brasil acerca do Síndrome de Klippel-Trenaunay?? Estaremos dispostos a colaborar convosco e auxiliar-vos no que necessitarem...  O síndrome de Klippel-Trenaunay é uma doença rara, estando registados cerca de mil casos em todo o mundo - em Portugal estão identificados dois. Trata-se de uma malformação congénita que se dá na 26ª semana de gestação. A doença caracteriza-se sobretudo por problemas no sistema venoso, assimetria corporal, macrocefalia, gigantismo, manchas no corpo, dificuldades renais e na visão e ligeiro atraso no desenvolvimento intelectual. Fisicamente, detecta-se pela estatura elevada, um lado do corpo maior que o outro, cabeça muito grande (macrocefalia), testa saliente e olhos encovados... Aguardando resposta... Votos de bom ano de 2010.