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EDUCAÇÃO DIFERENTE - Gabinete de Apoio e de Intervenção

EDUCAÇÃO, SOCIEDADE E DEFICIÊNCIA

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Apoio on line

Síndrome de West

TAMBÉM GOSTARIA DE SABER COMO VC CONSEGUI ESTÁ EVOLUÇÃO NA SINDROME WEST , POIS TAMBÉM TENHO UMA NETA DE 3 ANOS E GOSTARIA DE QUE ELA CONSEGUISSE FALAR , POIS ELA ANDA ,BRINCA E GRITA MUITO , MAIS FALAR NÃO. BJS E FIQUE COM DEUS.

 

Angélica, há alguns dias fui contratada como estagiaria pela rede municipal para ser monitora de uma criança especial, então, no primeiro contato com a mãe, ele então me informou que a criança tem SW, confesso que tive até mesmo que pedir para ela soletrar a escrita, pois não tinha a menor noção do que se tratava. Mas, resolvi enfrentar o desafio e que iria fazer o meu melhor. É por isso então, que estou pedindo a sua ajuda, como já faz bastante tempo que vc postou o comentário, isso me leva a crer que vc já adquiriu bastante informação. Por favo entre em contato: iuzamir@hotmail.com Um abraço, fico muito grata!

 

Ola sua reação é normal inicialmente , pq todos almejamos estar enquadrados nos parâmetros ditos "normais". Mas saiba, que nós mães, somos fortes e tão qto Especiais como nossas crianças e que não as recebemos por mero acaso. Hoje minha princesa, que considero um anjinho de nome Isabella está com 19 anos, as crises estão parcialmente controladas . Ela está em reabilitação desde que foi diagnosticada SW e sempre foi muito estimulada. Resido em Brasilia - Brasil, iniciei seu tratamento em São Paulo com médico neuro-pediatra de renome e que posso lhe indicar. A propósito, estou a procura de tratamentos e clínicas de reabilitação em Lisboa ou região, e caso algum terapeuta ou profissional desta área em Portugal esteja lendo este comentário, gentileza contatar-me. Fico a disposição Juliana, e tb outros pais para trocarmos idéias e demais experiências. email: dora-paulino@hotmail.com

 

Olá tenho uma sobrinha de 5 anos, que adquiriu o S.W. e aos 8 meses de vida adquiriu Meningite, ela não fala, não anda, não consegue erguer a cabeça, enfim cuidamos dela igual a um recém nascido, mas basta o olhar atento e o sorriso ao falarmos com ela, isso se torna contagiante. A experiência ao ler os comentários se torna rico e passível de conhecimento a mais sobre esta síndrome. Parabéns! Jennifer que Deus continue nos abençoando. O trabalhar de Deus em nossa vida é mesmo inexplicável.

 

Bom dia, meu nome é Carlos tenho um anjo de apenas 1 anos e 2 meses e é portador da SW, estamos tratando ele na AACD em Sao Paulo e na APAE de Minha cidade, agradeço a DEUS por ter me dado ele, Cresci muito como pessoa. alguem que se interessar em ser meu amigo (a), meu emai é jpreportagem@oi.com.br

 

Olá! Meu filho tem um ano e três meses e com quatro meses foi diagnosticado SW, Ele teve um AVC qdo nasceu, não fica firme, não senta ainda, tem dificuldade pra comer. As crises não estão controladas, isso me desespera! Mas ele é muito querido e amado. Sempre sorrindo e tem um olhar expressivo,mas qdo faz crise fica molinho e quietinho. Se alguém puder me ajudar, sobre novos tratamentos e experiências me ajuda muito! meu email é daia.brandao@hotmail.com

 

Olá, Jennifer; Apesar de já ter muito tempo que você fez este comentário, precisava ao menos tentar me comunicar com você. Meu nome é Angélica, faço faculdade de pedagogia e trabalho em uma "creche escola" tendo como método, o montessoriano. Sou auxiliar de uma professora, e temos um aluno com sindrome de west, estamos nos empenhando muito para ajudar este aluno, porém esta difícil de achar algo concreto q possa realmente nos ajudar. Gostaria, se possível conversar com você. Uma única conversa apenas, para podermos saber como vamos lidar com este aluno, e principalmente, poder ensiná-lo de forma efetiva. Ele tem 4 anos e apesar de suas dificuldades ele é muito inteligente, e com certeza, com o "tratamento e educação correta" ele tem capacidade de fazer faculdades e ser totalmente independente. Desde já agradeço a atenção. E-mail para contato, quem puder ajudar eu agradeço! angelica.sbarbosa@yahoo.com.br

 

Olá! seu estudante de história, e no momento estou fazendo estági em uma escola regular da rede do municipio, em Gravataí- RS. Essa escola tem projetos de inclusão de criançs com necessidades especiais, estou no meu primeito emprego na area da educação, e trabalho com monitoria de um memino muito sorridenrte e bem disposto a aprender, Crhistian, que tem a sindrome. gostaria de sujestoes de atividades para contribuir no processo de alfabetização do Crhis. Ele tem 6 anos e meio, e fica badstante interessado em aprender as suas primeiras letras. desde já agradeço. Deixei o e mail da minha mae, pois o meu esta em manutenção.

 

Pessoal, Sou a MÁRCIA do recado acima.Perdão por ALGUMAS SÍNDROMES E JUNTO acima escritos.Tenho uma alteração visual que me impediu de visualisar naquele momento os errps.Grata..

 

SOU FONOAUDIÓLOGA E COMPONHO UMA EQUIPE ATUANTE COM PESSOAS PORTADORAS DE ALGUMA SÍNDROMES,.INCLUSIVE S.W..NO MOMENTO TENHO BONS RESULTADOS NAS EVOLUÇÕES. MAS GOSTARIA DE OUTROS GANHOS COM ESTA, PARA UM MENINO ENCANTADOR.POR FAVOR ENTRE EM CONTATO. QUERO PARA ELE JUMTO A MIEU GRUPO DESPERTAR UM PROGNÓSTICO EM POTENCIAL.

 

tenho filho de 3 anos com sw as crises foram controladas,,, neuro peditria do instituto fernandes figueira.... aterro do flamengo no rio de janeiro

 

Olá sou professora de educação infantil e tenho uma aluna com SW diagnósticada á pouco tempo e procuro sugestões de atividades, ela tem 2 anos. Obrigada

 

oi eu sou yuri tenho abceso celebral,hidrcefalia,ewest,tenho 06 meses,sou muito amado,estou pedindo ajuda de conhecimento para a mamae o papae emeus dois irmaos.minha familia esta um pouco perdida espero informacoes, beijos nonaris como fala meu irmao de 4anos.

 

Tenho um filho de 20 anos que terminou o segundo grau, estuda espanhol, faz curso de desenho, toca teclado com uma só mão ( o lado esquerdo dele foi afetado ) e é tudo em nossa vida. Se quiser conversar me passe um e-mail. Abraços

 

Olá,Jennifer fico muito feliz de saber de sua atual condição. Tenho um filho de 20 anos qu teve Sindrome de West e que terminou o segundo grau , estuda espanhol, faz curso de desenho e toca teclado com uma só mão ( o lado esquerdo dele foi afetado) hoje ele apresenta um certo atraso intelectual e esta tendo algumas crises. Se por acaso souber de um Neurologista com esta especialidade para adultos, moro no Rio de Jnaeiro. Felicidades.

 

Olá! meu nome é Lais eu tenho uma filha de 1 ano e 9 meses que tem síndrome de dow e SÍndrome de west,ela tem muitos problemas de saúde,estou muito triste um médico me falou que pela sindrome de west ela não chega a idade adulta, dá pra vc imaginar como estou me sentindo.Gostaria de saber se sua filha tem muitas convulsões? tudo de bom pra vcs que Deus as abençoem sempre!!!!

 

Estou começando a passar por este problema com meu filho de 5 meses, estou descobrindo a doença agora, seu caso é extremamente positivo, e isto me dá força para lutar, gostaria de algumas informações do tipo: onde encontrar o ACTH. Abraço

 

SOU MÃE DE GEMEOS ADOTIVOS E UM DELES APRESENTOU ESPASMOS DE SINDROME DE WEST A QUAL FOI CONTROLADA, HOJE ELES TEM 6 ANOS;BERNARDO E GABRIEL, GABRIEL C/ SW CAMINHA TEM COMUNICAÇÃO APESAR DE SER SURDO, MAS FICARAM SEQUELAS GRAVES

 

olá..tenho 25 anos e tive SW - criptogenio aos 7 meses e sou extremamente normal apesar de ter um défict enorme de atenção.Hoje estou na minha segunda graduação.Não fiquei com secuélas. abraços!!

 

Estou a viver em frança e tenho uma menina de 5 anos que tem sindrome de west! esta doença esta a ser conhecida aqui e novas tecnicas estao a aparecer: tecnica MEDEK do doctor ramon cuevas e a tecnica ABA estao a ser muitos utilisadas!!!

 

Meu nome e SHIRLEY E TENHO UMA NETINHA QUE SE CHAMA kALUANE ELA TEM 3 ANOS E OS MEDICOS DESCONFIAÕ QUE ELA TEM ESTA SINDROME DO WEST , SEI QUE ELA APESAR DE SUAS LIMITAÇÕE POR NÃO FALAR, NÃO ANDAR, NEM MESMO SENTAR, NOS DATODOS OS DIAS UMA LIÇÃO NOVA EM NOSSAS VIDAS, QUANDO ELA TEM AS CRISES CONVULSIVAS ,DEPOIS QUE ELA VOLTA DESTASCRISES ELA MESMO DEBILITADA OLHA PARA NOS COM UM SORRIZO,E COMO QUESE FALASSE ATRAVEZ DOS OLHOS DELA ,ELA NOS PASSA AQUELA SENSAÇÃO DE NÃO DESISTA EU VOU VENCER...E É NISSO QUE NOS ACREDITAMOS SEMPRE...POIS SE FOMOS ESCOLHIDOS É PORQUE DEUS SABE QUE SEREMOS MUITO FELIZES COM A NOSSA KALUANE ..

 

Oi, meu sobrinho te west, hoje tem 8 anos e as crises foram controladas com quase 3 anos, se for de Sao paulo posso te passar o nome de um neuropediatra muito bom!!! Meu sobrinho passou por vários médicos , e só esse conseguiu controlar as crises...

 

Sou profª de AEE, e atendo um aluno com sindrome de west. Ele tem 9 anos e é autista também. Me sinto desanimada as vezes, ele não fala e não corresponde as atividades, comandos ...o que fazer?

 

tenho uma menina com 3 anos tem espasmos em flexao toma medicamentos e as crises continuan é´sidrome do west vai ser operada

 

Sandra, tenho uma filha de 15 anos que tem a mesma síndrome da sua filha. Gostaria de conversar com você sobre nossas filhas. Me mande um email.

 

olá! Sou educadora de uma creche e tenho uma aluna de 2 anos com essa sindrome. Se vc possuir sugestões de atividades que posso desenvolver com ela, agradeceria muito. Obrigada!

 

Olá, fiquei muito interessaa no assunto, pois tenho uma afilhada com 1ano e 3meses que tem cistos no cerebro e de uns dia pra ca vem tendo crises convulsivas com muita frequenca e quase sem intervalos uma da outra, to muito procupada, o coraçao dela vive disparado. As convulsoes dela eram raras e o medico vai so aumentando a dose do aticonvulsivo. Sera que pode ser esta sindrome? ELA NÃO FIRMA O PESCOÇO nã chora e enxerga muito pouco.

 
Mto bonita a msg. Tenho uma filha de 03 anos q apresenta crises convulsivas, mas não foi me informado se é a sindrome de west. Ela tem vários espasmos por dia, toma medicação mas nada controla. Estou desesperado, não sei o q fazer.

 

Em cima, apresentámos alguns depoimentos acerca do síndrome de west.

Em 1841, West em uma carta dramática ao editor do " The Lancet", apresentou o problema de seu filho com espasmos em flexão que se repetiam diariamente em ataques de 10 a 20 contracções que levaram a criança a um atraso mental. Este síndrome neurológica foi descrita pela primeira vez em 1949 por Vasquez y Turner para sociedade Argentina de Pediatria, com dez casos de um "novo síndrome" que apresentavam crises com alterações específicas no traçado electroencefalográfico, estando associadas à deterioração mental, as quais propuseram chamar Epilepsia em Flexão. Em 1952, os autores Gibbs e Gibbs criaram o termo Hipsarritmia (hypos= altura e rhytmos= ritmo) para o registro EEG destes pacientes, o que passou a caracterizar a maioria das descrições relativas a este síndrome. O Síndrome de West é um tipo raro de epilepsia, chamada de "epilepsia mioclónica". As convulsões que a doença apresenta são chamadas de mioclonias e podem ser de flexão ou de extensão, e afectam geralmente crianças com menos de um ano de idade. Cada espasmo começa repentinamente e dura menos de alguns segundos. Tipicamente, os braços distendem-se e a cabeça pode pender para a frente e os olhos fixam-se num ponto acima. No início, a criança pode experimentar um ou dois espasmos de cada vez, mas, no decorrer de um período de dias ou semanas, estes evoluem para dúzias de espasmos que ocorrem em intervalos de poucos segundos. As convulsões são de difícil controlo, e a criança pode chegar a ter mais de 100 convulsões por dia. Cada espasmo é uma crise epiléptica (ataque epiléptico) composta de uma série de movimentos descontrolados, causados por um excesso de actividade eléctrica no cérebro. Um EEG pode registrar esta actividade de forma segura e indolor. Ocorrem súbitas eclosões de actividades eléctricas, algumas de alto potencial e o registro do EEG aparenta estar caótico. Muitas dessas alterações eléctricas tornam-se mais marcantes à medida que a criança adormece. Este padrão é chamado de "Hypsarritmia" (hypsos=altura e rhytmos= ritmo). Estes ataques foram primeiramente descritos pelo Dr. West (1841) em relação ao seu próprio filho. Algumas crianças podem chorar e/ou gritar antes ou após as convulsões e mostram-se geralmente muito irritadas. O presente Síndrome apresenta um padrão electroencefalográfico característico, chamado de Hypsarritmia, é um atraso psicomotor, que pode variar do leve ao severo, dependendo da evolução do caso. Os espasmos infantis causados pela síndrome não possuem uma causa única. Eles surgem como resultado de muitas e diferentes condições. Algumas vezes ocorrem em bebés com desenvolvimento abaixo da média e em relação aos quais já se sabe que são possuidores de condições neurológicas que afectam o desenvolvimento do cérebro. Tais condições podem ter seu início antes do nascimento, por volta do tempo que antecede o nascimento ou como resultado de doença nos primeiros meses de vida: Lisencefalia (um padrão anormal de desenvolvimento do cérebro começando nos primeiros estágios da gestação); Encefalopatia neonatal (como resultado de um insuficiente volume de sangue fornecido ao cérebro durante a gestação ou durante o nascimento); Meningite (nas primeiras fases de vida). O Síndrome de West pode ser dividido em dois grupos, com relação à causa: o criptogénio (quando a causa é desconhecida), onde a criança é normal até os inícios dos espasmos, sem qualquer lesão cerebral detectável; e o grupo sintomático (de causa conhecida), onde há prévio desenvolvimento neuropsicomotor anormal, alterações ao exame neurológico e/ou lesões cerebrais identificadas por exames de imagem. Em aproximadamente 80% dos casos a síndrome de West é secundária, o que vale dizer que depende de uma lesão cerebral orgânica. Em muitos casos é possível determinar a etiologia da síndrome: encefalites a vírus, anoxia neonatal, traumatismo de parto, toxoplasmose, Síndrome de Aicardi, esclerose tuberosea de Bounerville. Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida, principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afectado (na proporção de 2 para 1). O EEG, ao lado do quadro clínico, é fundamental para diagnóstico, recebendo traçado anormal o nome hipsarritmia. O EEG caracteriza-se Por ondas de grande amplitude, lentas e pontas-ondas lentas. Não há um ritmo de base organizado. O síndrome de West consiste numa tríade de sinais clínicos e electroencefalográficos atraso do desenvolvimento, espasmos infantis e traçado electroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As crises são traduzidas por espasmos ou uma salva de espasmos com seguintes características: flexão súbita da cabeça, com abdução dos membros superiores e flexão das pernas. É também comum a emissão de um grito por ocasião do espasmo. A hipsarritmia pode desaparecer ou transformar-se no decorrer do tempo. Crianças apresentam sinais e sintomas de dano cerebral podem vir a apresentar um quadro de deficiência intelectual no futuro, elas devem ser estimuladas desde o início para elevar o seu nível intelectual e psíquico. O prognóstico, mesmo nos casos tratados precocemente, permanece reservado, observando-se em 90% dos casos a presença de deficiência mental. Os distúrbios psiquiátricos são muito frequentes.  Há uma grande melhoria dos espasmos infantis com uso intensivo do ACTH (hormónio adrenocorticotrófico) em suas apresentações injetáveis como: ACTHAR (Corticotrophin) da Rhône Poulenc Rorer Pharmaceutical inc ou a sua forma de H.P.ACTHAR Gel (Repository Corticotrophin injection). Dizemos que este tratamento pode interromper o quadro convulsivo, porém só deve ser utilizado sob rigoroso controle médico, já que os corticóides não agem apenas no sistema nervoso central, mas todo o organismo da criança, inclusive em seu sistema imunológico.  Segundo os autores Zajerman e Medina somente se utiliza esta medicação em casos de Síndrome de West considerados criptogénicos, e não em espasmos infantis resultantes de lesões cerebrais. Há casos em que a resposta terapêutica pode aparecer em até 48 ou 72 horas após aplicação de uma primeira dose do ACTH, podendo haver uma possibilidade de recidiva de crises nos casos considerados mais graves na dependência da precocidade do diagnóstico e da extensão e gravidade da lesão cerebral associada. Outros medicamentos têm sido utilizados, isoladamente ou em combinação nos casos de espasmo infantis, como o Clonazepam, o Ácido Valpróico, o Fenobarbital e o Vigabatrin. Pode recorrer-se sempre à fisioterapia, à natação, ensino diferenciado, apoio individualizado, terapia da fala, estimulação global, terapia ocupacional, etc. Visando sempre o desenvolvimento global da criança/jovem e tentando sempre uma melhoria efectiva da sua qualidade de vida. Para que isto aconteça, é necessário que pais, professores, médicos, restantes técnicos e comunidade em geral se envolvam e associem no sentido da discussão, intervenção e do conhecimento. O Processo Ensino-Aprendizagem deve ser organizado e estruturado de forma a privilegiar o desenvolvimento geral da criança ou jovem. Deve existir uma equipa de profissionais que trabalhem no sentido de suprimir as dificuldades da criança ou jovem. A criança/jovem deve beneficiar de áreas que possibilitem e auxiliem o seu desenvolvimento, tais como: terapia da fala; terapia ocupacional; psicomotricidade; apoio psicológico; fisioterapia; áreas de expressão; actividades aquáticas; massagens; informática; actividades da vida diária; etc... O trabalho realizado pelos técnicos (professor, educadora, psicóloga, terapeutas, etc.), assim como a interacção de todas as áreas acima mencionadas deverão procurar elevar o nível cognitivo; autonomia pessoal e social; comunicação; psicomotor; sócio-afectivo; assim como desenvolver a área sensorial-perceptiva.

Sugiro que se organizem, troquem experiências e testemunhos... Amigos, pais e familiares... No sentido de conhecermos melhor esta problemática... Porque não criarem uma associação, um grupo de apoio, ou outra ponte de partilha e de comunicação?


Sugestões:

http://www.westmariana.com/

http://edif.blogs.sapo.pt/43996.html

http://edif.blogs.sapo.pt/34674.html

http://edif.blogs.sapo.pt/34480.html

http://edif.blogs.sapo.pt/11724.html

http://moisesapertbr.br.tripod.com/moisesapertbr/id13.html

http://www.e-familynet.com/artigos/articles.php?article=450

http://www.artigonal.com/medicina-artigos/sindrome-de-west-na-hidroterapia-593689.html

http://www.estsp.pt/~paa/infprev/Prev%205.2.3.3.htm

http://www.esaac.org/index.php?option=com_content&task=view&id=35&Itemid=45

http://www.profala.com/artpc5.htm

http://www.estsp.pt/~paa/infprev/Prev%205.2.3.1.htm

http://www.clik.com.br/caa_01.html

http://www.espaciologopedico.com/articulos2.php?Id_articulo=138

http://br.geocities.com/eduardus_2000/comunicacao.html

http://www.multikulti.org.uk/pt/health/learning-disability/index.html

http://nonio.ese.ips.pt/primeiros_passos/forum/viewtopic.php?t=45&sid=44403245cd1c3e26ae5226ab32ada6cc

http://www.inr.pt/content/1/59/ajudas-tecnicas-produtos-de-apoio

http://www.acessibilidade.net/certic_utad.php

http://www.ajudas.com/notVer.asp?id=1512

 

BOM TRABALHO! Muita força!

António Pedro Santos