Prezados participantes do Rare Barometer,

Recentemente, foi convidado a contar-nos o que o ajuda a viver com uma doença rara ou não diagnosticada!

Se ainda não respondeu, clique aqui para responder a este breve inquérito. 

Nosso objetivo é compreender melhor a sua experiência por meio de perguntas sobre como você lida com o stress do dia a dia, com que tipo de apoio você conta ou como consegue aprender, trabalhar e contribuir com a sua comunidade enquanto convive com uma doença rara ou não diagnosticada. Isso nos ajudará a defender soluções individualizadas para que as pessoas com doenças raras e suas famílias possam viver a vida ao máximo.

O preenchimento do formulário leva menos de 20 minutos e será encerrado em 16 de novembro de 2025.

O link que aparece neste e-mail é único e só pode ser usado uma vez. Por favor, não o partilhe com ninguém. Pode partilhar o seguinte link para convidar os seus amigos e familiares a participar na pesquisa, disponível em 25 idiomas: tiny.cc/RB-MH

Quanto mais pessoas responderem à pesquisa, mais forte será a nossa voz!

Você será informado dos resultados da pesquisa após a sua participação e também compartilharemos esses resultados com os responsáveis pela tomada de decisões, a fim de promover mudanças para a comunidade de doenças raras.

Atenção:

• Todas as informações compartilhadas conosco são totalmente confidenciais e estão em conformidade com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD).
• Os seus dados de contacto serão guardados num local seguro, ao qual apenas a equipa de investigação terá acesso.

Se não estiver interessado nesta pesquisa, clique neste link. Permanecerá na base de dados do Barómetro Rare, mas não será contactado novamente para esta pesquisa. 

Pode encontrar mais informações sobre esta pesquisa e a iniciativa Rare Barometer aqui: tiny.cc/RB-MH-info

Se tiver alguma dúvida durante a sua participação nesta pesquisa, entre em contacto com rare.barometer@eurordis.org.

Agradecemos antecipadamente pela sua participação.