CarÍSSIMOS, 

A Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, como membro da EURORDIS e representante dos doentes raros, convida-o a responder e divulgar este questionário sobre o uso de qualquer medicamento ou dispositivo ao maior número possível de doentes.
Este estudo é realizado pela EURORDIS, sob a orientação da DITA Task Force (grupo de trabalho nas áreas de informação sobre medicamentos, transparência e acesso ao medicamento).

Grandes mudanças ocorreram nos últimos anos em relação à informção que os doentes obtêm sobre os seus tratamentos e ao papel que os pacientes desempenham nas decisões que dizem respeito ao seu próprio tratamento. Tendo em conta este contexto, a EURORDIS está a realizar um questionário via Internet, num esforço para entender melhor como os pacientes estão envolvidos na assistência médica, incluindo o relacionamento com os profissionais de saúde, a compreensão da terapia (eficácia, possíveis dificuldades, benefícios da perspectiva do paciente), razões pelas quais os doentes aceitam seguir determinada terapia, bem como se os pacientes estão satisfeitos com as informações que lhes são transmitidas.

As respostas contribuirão para a consulta sobre o uso off-label de medicamentos lançada pela Comissão Europeia, por exemplo.

ObrigadÍSSIMA!